Wat een theatervoorstelling over dementie me opnieuw liet zien over de mens achter de ziekte, de onzichtbare last van mantelzorg en onze gezamenlijke verantwoordelijkheid.
Gisteravond bezocht ik Vergeet me niet, de locatietheatervoorstelling van theatergezelschap Peergroup. En wat hebben ze gedegen vooronderzoek gedaan. Het voelde alsof de makers op bezoek waren geweest in het leven van mijn ouders en mij. Terwijl de voorstelling gaat over een partnerrelatie en jongdementie, en onze situatie dus anders is, was er zoveel herkenning.
De briefjes die overal hangen om grip te houden. De echtgenoot die vooruitdenkt, regelt en coördineert. Die zielsveel van zijn vrouw houdt, maar ook weleens gewoon wil poepen met de wc-deur dicht.
Zij die niet van zijn zijde wijkt. Hij die haar voortdurend in de gaten moet houden.
De gesmolten waterkoker in zijn hand. Deze moet NIET op het gasfornuis.
Tot het moment waarop thuiswonen echt niet meer gaat.
Hoe blijf je bij elkaar, terwijl je elkaar tegelijkertijd bij beetje bij beetje kwijtraakt?
Vergeet me niet maakt dat proces invoelbaar. Niet alleen het verlies, maar ook de liefde, de humor en de mens die er nog altijd is.
Wie ziet de mantelzorger?
De voorstelling wil bewustwording creëren en het gesprek op gang brengen. Hoe blijven we de mens achter de dementie zien? Hoe zorgen we ervoor dat mensen met dementie onderdeel blijven van de samenleving, ongeacht waar en hoe ze wonen? Zoals de vrouw in ‘Vergeet mij niet’ haar man op het hart drukt: blijf mij vragen stellen.
En… hoe houden we hun mantelzorgers op de been?
Het nagesprek was waardevol.
Er vielen best kritische woorden over familieleden die niet zouden weten hoe ze met hun naaste met dementie moeten omgaan. Of die steeds minder komen. En er klonk een pleidooi: je ouders hebben jou jarenlang een deel van hun leven gegeven. Hoe moeilijk is het om dat nu voor hen te doen?
Ongetwijfeld zijn er naasten die het niet goed aanpakken, niet handig reageren of te weinig komen. Maar ik voelde ook hoe zulke uitspraken kunnen steken.
Want mantelzorg is vaak een onzichtbare en onderschatte taak. Een verantwoordelijkheid die steeds groter kan worden. Waarbij je voortdurend alert bent, vooruitdenkt en probeert te voorkomen dat er iets misgaat. Ook als je zelf moe bent. Ook als je niet meer weet waar je de ruimte vandaan moet halen.
Laat ik nu juist voor allebei willen staan: voor de mens met dementie én voor de mantelzorger.
Er is al genoeg polarisatie in de samenleving. Laten we zorgen dat we niet tegenover elkaar komen te staan, maar proberen te begrijpen wat er aan beide kanten speelt.
Dementie is niet alleen een zorgprobleem
Ik denk dat onze grootste opgave is dat we dementie niet langer alleen als een zorgprobleem zien, maar als iets waarvoor we samen verantwoordelijkheid dragen.
Mensen met dementie wonen langer thuis. Ook in verpleeghuizen krijgen ze meer vrijheid om naar buiten te gaan. Dat is belangrijk, maar het vraagt ook iets van de mensen om hen heen.
We moeten leren hoe we dementie kunnen herkennen en hoe we ermee om kunnen gaan. Niet alleen als zorgmedewerker, maar ook als winkelier, buschauffeur, buur of lid van een vereniging.
Tijdens het nagesprek zei iemand: “We zouden vaker mensen met dementie moeten tegenkomen.”
Dat doen we al.
Misschien herkennen we het alleen niet altijd. Of weten we niet goed hoe we moeten reageren. Juist daar valt nog veel te winnen. Soms zit het verschil in iets kleins: even de tijd nemen, rustig uitleggen of iemand helpen zonder meteen alles over te nemen.
Want dementievriendelijk zijn gaat voor mij niet alleen over begrijpen wat iemand niet meer kan. Het gaat er ook om te blijven zien wat iemand nog wél kan en zelf wil doen.
Mijn moeder verslaat mij bijvoorbeeld met sudoku. En toen ik bij haar thuis zat te naaien, verbeterde ze me: ‘Je draad moet nog dáárlangs, Pauk!’
Uiteindelijk liet ze zich zelfs verleiden om achter de naaimachine te kruipen. Haar hoofd hapert geregeld, maar haar handen weten het nog.
Dat vind ik een mooi voorbeeld van waarom je niet te snel iets moet overnemen. Hulp is goed bedoeld, maar niet altijd nodig. Mensen moeten de ruimte houden om zelf dingen te doen en mee te blijven doen, op hun eigen manier.
Maar die ruimte geven, vraagt ook iets van de mensen die voor hen zorgen.
Als iemand met dementie thuis woont en steeds meer ondersteuning nodig heeft, kan de verantwoordelijkheid voor de familie enorm worden. Zeker als je voortdurend alert moet zijn op wat er kan gebeuren. En als je ondertussen ook probeert je eigen leven draaiende te houden.
Daarom kunnen we de zorg voor mensen met dementie niet alleen bij hun naasten neerleggen. Familie, buren, thuiszorg, huisartsen, casemanagers en gemeenten moeten elkaar weten te vinden. Niet iedereen hoeft alles te kunnen, maar we moeten wel weten bij wie we terechtkunnen als we ons zorgen maken.
En misschien begint dat wel met elkaar als mensen ontmoeten. Met verwachtingen uitspreken, luisteren naar elkaars zorgen en oog hebben voor het verdriet dat er vaak onder de oppervlakte zit.
Want we moeten voorkomen dat de vrijheid van de ene persoon onbedoeld leidt tot een bijna onhoudbare verantwoordelijkheid voor een ander.
Een dementievriendelijke samenleving vraagt om ruimte voor de mens met dementie én om steun voor de mensen die naast hem of haar staan. Niet óf de een, óf de ander. Allebei.
Vergeet mij niet
Mij, de mens met dementie.
En mij, de mantelzorger.
Beiden verdienen het om gezien te worden.
En daarom ben ik dankbaar dat ik vanaf volgende week vanuit Levenswandel, als vrijwillig trainer bij Samen dementievriendelijk én als ervaringsdeskundige, wekelijks een bijdrage mag leveren aan het impactprogramma Wat blijft. Samen onderzoeken hoe we dementie een plek kunnen geven in de samenleving.
Want dementievriendelijk worden, dat doen we niet alleen. Dat doen we samen.