Bij de kennismaking met de geriater maakt hij een heldere indruk.
Hij antwoordt vlot, maakt een grap en lijkt precies te begrijpen waar het gesprek over gaat.
Jij, als mantelzorger, hoort hem ondertussen dingen zeggen die niet kloppen.
Niet een beetje, maar wezenlijk.
Er wordt geen onderzoek gedaan.
Aan het einde van het consult concludeert de arts met een handdruk dat er geen sprake is van dementie.
Dat is, zo verzekert hij, een ding dat zeker is.

Wat een ontmoeting niet laat zien

Op de terugweg vraagt de man waar hij eigenlijk geweest is.
Hij heeft geen herinnering aan het gesprek.
Niet aan de arts, niet aan de conclusie.

Zo’n situatie roept twijfel op.
De arts is tenslotte de deskundige.
Dit is een ervaring die veel mantelzorgers zullen herkennen: een momentopname die geruststellend oogt, maar niet overeenkomt met wat jij dagelijks ziet.

Visitegedrag

Wat hier zichtbaar wordt, is geen uitzondering.
Mensen met dementie kunnen zich in gesprekken, bij bezoek of in formele situaties vaak opvallend goed staande houden.
Ze maken gebruik van routines, sociale vaardigheden en vertrouwde patronen.
Dat gebeurt meestal niet bewust.
Het is geen toneelspel en geen ontkenning.
Het is iets wat iedereen kent: als er bezoek is, zet je je beste beentje voor.
Dit heet visitegedrag.

Dat maakt zulke momenten niet minder waardevol.
Ze zijn echt.
Brengen contact, nabijheid en soms verlichting.
En laten iets zien van wie iemand is en was.
Juist daarom doen ze ertoe.
Maar ze laten niet het hele verhaal zien.

De eenzaamheid van het weten

In gesprekken met een mantelzorger kan frictie ontstaan.
Niet omdat mensen het kwaad menen, maar omdat ze conclusies trekken op basis van één ontmoeting of een korte indruk.
Waar anderen alleen zien wat er op dat moment zichtbaar is, maak jij de hele werkelijkheid mee.
Goedbedoelde opmerkingen of geruststellingen kunnen daardoor het verhaal onbedoeld kleiner maken.
Dat doet pijn en voor jou als mantelzorger kan hier eenzaamheid van het weten opspelen.
Soms sluipt ook twijfel naar binnen: zie ik het te zwaar? Stel ik me aan?

In het ervaringsverhaal “Dementie? Ik merk er niks van!” wordt de worsteling van mantelzorgers met opmerkingen van anderen herkenbaar beschreven.

Eenzaamheid

Grenzen en zelfbescherming

Veel mantelzorgers merken daarom dat ze, uit zelfbescherming, selectiever worden in wat ze delen en met wie.
Het kost energie om steeds opnieuw context te bieden en uit te leggen dat het niet zo eenvoudig is als het lijkt.
Het is oké om grenzen te stellen en om niet alles uit te leggen.
Jouw ervaring is geldig, ook als anderen die niet zien of niet meteen begrijpen.

Luisteren zonder oordeel

Wat helpt, is geen oordeel maar aandacht.
Luisteren zonder te corrigeren.
Erkennen dat mantelzorgers een werkelijkheid dragen die zich niet in één gesprek laat vangen.
Soms zit steun in een eenvoudige zin: ik kan me voorstellen dat dit zwaar is of je hoeft het niet uit te leggen.

Vragen om bij stil te staan

🌱 Voor jou als mantelzorger: hoe ga je om met opmerkingen van anderen, zonder jezelf te verliezen of te veel uit te leggen?

🌱 Voor wie naast een mantelzorger staat: hoe kun je nabij zijn, ook wanneer je niet alles ziet of begrijpt wat er dagelijks speelt?

Steun en begeleiding

Wil je als mantelzorger steun, advies of een plek om ervaringen te delen?

Bij Levenswandel bied ik (gratis) mantelzorgkringen en wandelsessies.
Om met vertrouwen om te gaan met de reacties en verwachtingen van je omgeving, op een manier die bij jou past. 🌿